De la noche a la mañana el embarazo más famoso del mundo ha
visibilizado una desconocida pero importante enfermedad. La Familia Real Británica anunciaba la
hospitalización de la Duquesa de Cambridge para ser tratada de Hiperemesis
Gravídica, una enfermedad debilitante, capaz incluso de poner en peligro la
vida, marcada por vómitos y náuseas continuos que pueden derivar en una rápida
pérdida de peso, desnutrición y deshidratación, con consecuencias
potencialmente peligrosas para la salud de la madre y del recién nacido.
Para miles de supervivientes a la HG y para una modesta pero
entregada comunidad dedicada a la investigación y al apoyo a quienes padecen
esta enfermedad había llegado, por fin, una gran oportunidad de crear
conciencia. Sin embargo, una avalancha para obtener ventajas competitivas con
una de las primicias más candentes del
2012 provocó la histeria en los medios. La debida diligencia del periodismo
pasó a un segundo plano: la cobertura que hicieron los medios de comunicación
perpetuaba la desinformación y el estigma, revelando su incompetencia para
informar sobre salud o medicina.
El apresurado comunicado oficial por parte de la oficina del
Príncipe Guillermo la mañana del 3 de diciembre no ofreció una información exacta
al definir la HG como “náuseas matutinas
muy agudas”. Esta expresión, imprecisa y exageradamente sutil,
probablemente reflejaba el limitado vocabulario de muchos profesionales
sanitarios cuando intentan describir una enfermedad desconcertante y pobremente
comprendida.
Lo cierto es que, como recientes investigaciones, una búsqueda en
Google o alguna mujer que haya sufrido HG podrían contar, la HG alberga pocos parecidos
con los síntomas de un embarazo normal. (Desde que ingresó su mujer, el
Príncipe Guillermo ha advertido que más que náuseas matutinas “es una enfermedad que dura todo el día y
toda la noche”). De hecho, la HG es un problema de salud que afecta a las
mujeres de todo el mundo y que amenaza en particular a aquellas que no tienen
un acceso inmediato a la atención sanitaria, incluyendo a mujeres con bajos
ingresos o de países en desarrollo. La HG roba a las mujeres que la sufren la
alegría en un período que debería ser feliz. Muchas arrastran las consecuencias
en su salud, estado emocional, trabajo y relaciones hasta mucho después de dar
a luz. Otras pierden la vida. Sin embargo, con la historia de la Duquesa de
Cambridge, el erróneo tratamiento inicial (en sustitución del que hubiera
resultado de una investigación periodística y de la consulta de fuentes
expertas) minó las esperanzas de la comunidad HG y la formación al respecto de
todos nosotros.
Durante el frenesí inicial, demasiados canales dejaron de lado
cualquier escrúpulo. Como era de esperar, Gawker publicaba: “Kate ha ingresado hoy en el hospital con
‘hiperemesis gravídica’, lo que se conoce desde antiguo como náuseas matutinas
si eres una princesa”. Pero no fue el único. Dirigido por una locuaz Barbara
Walters, en un reportaje en directo mientras leía
el comunicado del palacio en su Blackberry, se ridiculizó abiertamente la
enfermedad y se cortó la intervención de una enfermera del público que
intentaba responder a la poco
seriamente formulada pregunta de Walters sobre la gravedad de la HG. (Hasta la fecha, los productores han
ignorado la avalancha de comentarios negativos en el foro de opiniones de The
View, enviados por mujeres con HG solicitando una rectificación o un espacio
educativo conciliador). Stephen Colbert, de quien podría haberse esperado que
parodiara la insensibilidad de los medios, también se unió al coro. La venerada
ABC News presentó el teletipo de cabecera: “La
enfermedad de Kate no es grave”. Sanjay Gupta, de la CNN, parecía mezclar
involuntariamente las causas y los síntomas de las náuseas matutinas con esta
compleja enfermedad, mientras su cadena emitía cuñas humorísticas sobre
‘frenesí mediático’ que rodeaba la gestación.
Este ambiente hizo eco con intensidad al otro lado de nuestras
fronteras. En un tristemente célebre ejemplo, dos presentadores de una cadena
de radio australiana elaboraron un sketch cómico a altas horas de la madrugada
en que llamaban al Hospital londinense Rey Eduardo VII y convencían a una
inocente enfermera para tratar detalles de los síntomas de Kate. (La enfermera,
Jacintha Saldanha, se suicidó el 6 de diciembre).
Los días pasaban y las cadenas de televisión seguían esforzándose
por informar sobre la enfermedad de la duquesa con cierta profundidad. A su favor
hay que reconocer que algunas, como la CBS News y El show de Katie Couric,
consultaron fuentes como la Fundación HER. El espacio de Couric incluyó a Ann
Marie King de la Fundación HER, junto con otra superviviente de la HG, dando
voz, por fin, a la comunidad de pacientes con HG. No obstante, permanecía el
reclamo ‘tómatelo con calma’, con productores y periodistas que priorizaban el
entretenimiento. Entre otros fallos, la mayoría de las cadenas se apoyaban en
expertos médicos de la casa, que no estaban preparados adecuadamente para
ofrecer una información elaborada sobre la HG.
Ese fue lo que ocurrió cuando El show de Katie Couric trajo a la doctora de ABC News, Jennifer Ashton, que declaraba no haber tratado a ninguna paciente con HG pero hablaba alegremente sobre la utilidad de la digito-puntura y el jengibre (útiles con las náuseas matutinas pero tan útiles para tratar la HG como una simple venda ante la fractura de un hueso). Cuando las madres supervivientes a la HG compartieron sus historias de tubos de alimentación, hospitalizaciones y daños en el hígado, Couric condujo con habilidad la entrevista a la Dra. Ashton lejos de una discusión profunda sobre las serias implicaciones de la HG en la salud y encendió el piloto automático rumbo a ‘hacerse el sordo y sentirse bien’.
Eran oportunidades reales que se perdieron, que se derrocharon.
Como padre que también sufrió la HG y bloguero, Evan Derkacz apunta: “El hecho es que la HG puede ser una
enfermedad brutal e incapacitante que en gran medida es ignorada y no tratada,
en parte porque se superpone al malestar propio del embarazo y en parte debido
a nuestra actitud hacia el sufrimiento en general y hacia el sufrimiento de las
mujeres embarazadas en particular”.
En el momento de esta publicación, pequeños atisbos de reportajes con
fundamento empiezan a emerger. Los avances provienen de medios especializados,
como el artículo de Scientific American
sobre la Dra. Marlena Fejzo, una genetista del Colegio de Medicina Geffen de la
Universidad de California, que trabaja para identificar los genes responsables
de los casos más graves de HG. Y los blogueros han arrasado, aprovechando el momento para
mejorar el conocimiento del público mediante una estrategia básica que mezcla
historias personales y una ciencia emergente. Estas excepciones (y su propia
excepcionalidad) revelan, sin embargo, la necesidad de que las principales
cadenas reconsideren cómo abordar noticias médicas.
Aunque el embarazo de Kate Middleton es reciente, y aunque la duración
y severidad de su HG se desconoce aún, quienes mejor entienden de HG están de
acuerdo en algo: Que se trate de una importante celebridad ha abierto una
puerta a partir de la cual podemos ir progresando.
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