lunes, 5 de agosto de 2013

Mi experiencia



Cuando me diagnosticaron Hiperemesis Gravídica no podía creerlo. Había leído algo sobre esta enfermedad pero la consideraba improbable, lejana, ajena. 

Empecé a vomitar antes de saber que estaba embarazada. Al principio lograba contener el vómito, aunque la náusea no me abandonaba en todo el día. Al cabo de un mes ya no era capaz de levantarme más que para acercarme al wáter, donde me hubiera podido quedar horas, agarrada a su pie. Esperaba en vano que la última bocanada me dejara descansar. Pero después del esfuerzo enorme de levantarme, volvía la arcada. Así a cada rato y cada vez de forma más violenta. A esta altura ya no había comida o líquido que vomitar, no había saliva, no había bilis. Sólo sangre.

Después de varios días sin comer, sin poder retener ni una sola gota de líquido, sobrevino la deshidratación, la primera de todas. Mis labios parecían tierra reseca, apenas orinaba y la debilidad me había postrado. Lo peor, sin embargo, era la sed. Nunca en mi vida he tenido tanta sed. Me frustraba no poder beber. Tenía siempre un vaso grande lleno de agua fresca ante mí, a sólo medio metro, pero no podía beber. 

Fue la primera vez que me ingresaron. 

Cumpliendo con el protocolo, me hidrataron por vía intravenosa. Para detener el vómito probaron primero con Primperan, que ya había utilizado sin éxito en urgencias por vía intramuscular. Tampoco ahora funcionó, por lo que empezaron con Ondansetrón, un tratamiento utilizado para controlar el vómito químico, esto es, el que sufren quienes están sometidos a quimioterapia. Este sí tuvo éxito. A los cuatro días me dieron el alta.

Salí tambaleándome del hospital. Las piernas no conseguían estar derechas y la cabeza me daba vueltas. Al llegar a casa, volvió el vómito y al día siguiente ingresé de nuevo. Esta vez estuve 10 días. 

Hicieron pruebas de todo tipo. Me miraron el hígado, los riñones, el páncreas… Sólo detectaron un nivel elevado de hormonas de la gestación, pero ninguna otra cosa que justificara mis vómitos. Así que llegaron a la conclusión de que lo que me pasaba tenía un origen psicológico  y me derivaron a Salud Mental. Un psiquiatra vino a verme a la habitación. Me preguntó si era un hijo deseado, si yo trabajaba, si lo hacía mi pareja… Como tratamiento me recetó no estar sola, porque la vergüenza me impediría vomitar, y no acercarme al baño, para no ponérselo fácil al vómito.  ¡Si supiera que acabé vomitando por la calle!

Cuando me dieron el alta, me recetaron el mismo medicamento en pastillas, para que pudiera seguir tomándolo en casa. Duré fuera sólo una semana. Me ingresaron una última vez, en esta ocasión durante 16 días. Ahora el medicamento apenas detenía los vómitos. Las náuseas, sin embargo, eran indestructibles. Vomitaba menos, pero de forma muy violenta.

Mi médico, por fin, derivó mi caso a Medicina Interna, Digestivo y Nutrición. Una vez que comprobaron que sufría una desnutrición importante y que había perdido mucho peso, iniciaron la alimentación por vía. Recuerdo el dolor que sentía cuando el alimento (especialmente, los lípidos) entraba en mi cuerpo. Era como fuego en las venas. Los brazos estaban ya muy mal cuando me informaron de que tenían que abrirme una nueva vía, en este caso, en la yugular, para alimentarme a través de ella. 

Por evocar recuerdos dolorosos, sólo imaginármelo me provocaba pavor, pero luego lo agradecí. Llegué a tener hasta cinco botes conectados a la parenteral del cuello sin darme cuenta. Nada de dolor, nada de fuego. Lo único molesto era el soniquete incesante de la máquina que administraba la medicación y el alimento.

Sin embargo, según me dijeron este tipo de alimentación asistida no ofrecía seguridad en mi estado así que, de no llegar a tolerar algún sólido en los días siguientes, tendrían que recurrir a la sonda naso-yeyunal (desde la nariz al intestino delgado). Afortunadamente, conseguí mantener algo de lo comido, por lo que no fue necesaria la sonda. 

Y volvieron a darme el alta. Me fui de allí con mi venda al cuello, muy débil y aterrorizada (me daba miedo volver a casa), pero aliviada porque no me sentía bien en el hospital. Y es que lo peor de la HG no son, aun siendo malos, las náuseas, los vómitos, el asco constante, la debilidad, la sed… Lo más duro es la soledad. La soledad en que me sumí ante la incomprensión del equipo médico y de mi familia.

El ginecólogo, las enfermeras, las auxiliares, incluso las limpiadoras (salvando a algunas), juzgaron la gravedad de mis síntomas y el origen de los mismos y, por supuesto, compararon sus casos particulares con el mío. Todas habían sufrido vómitos durante todo el embarazo (algunas todos los embarazos) y ninguna había tenido que ir al médico. De ahí a afirmar que conceder una baja médica por algo así era un abuso, había muy poco trecho y hubo quien lo recorrió. 

Ahora puedo hablar de ello con cierta objetividad, pero entonces no tenía fuerzas ni para levantarme, cuánto más para defenderme. Llegué a creer lo que decían: que el origen de todo mi malestar estaba en mi actitud y que si la cambiaba, todo mejoraría. Dado que eso no ocurrió nunca, pese a todos mis intentos por “aceptar lo que me pasaba”, lo único que podía pensar es que era una debilucha quejica que probablemente no quería a su hijo. 

Este pensamiento fue haciendo mella en mí, poco a poco. Me sentía la peor de las mujeres, por no ser capaz de hacer lo que millones de ellas hacían sin quejarse. La desesperación se apoderó de mí.

Pero no fue la única. El miedo fue creciendo desde que me dijeron que el tratamiento a que me sometían pertenecía a un grupo de medicamentos cuyas secuelas se desconocían en el feto. Y se alimentó con las palabras de las nutricionistas que me dijeron que no conocían los efectos de la desnutrición o la deshidratación. Y se hizo enorme con las palabras que pronunciaban todos sobre las consecuencias de tanto sufrimiento. 

Decidí interrumpir el embarazo. Estaba enferma y, probablemente, mi bebé lo habría acusado. En realidad, no sé cuál habría sido el resultado pero no soporté la incertidumbre.  

En La mamá de Mateo leí por primera vez la experiencia de otra chica. Pude reconocerme en sus palabras a medida que las leía entre lágrimas.  Entonces entendí que no era mi culpa, que estaba enferma, que podría no haber estado sola. Pero ya era muy tarde. 

Creé este blog para recoger las traducciones de artículos en inglés (apenas encontré algo en español) de la HER Foundation, por si otra chica que se encuentre en mi misma situación necesita conocer lo que le está pasando o cómo sobrellevarlo. Sobre todo, para que sepa que NO es su culpa y que no está sola.

sábado, 22 de junio de 2013

¿Cómo puedo ayudar a mi amiga?



http://uncajonrevuelto.com/?p=315
Los amigos constituyen un apoyo muy importante para quien padece HG. Si has sido madre, conoces el desafío que supone estar embarazada, incluso sin sufrir HG. Tu ayuda ha de ser constante. Probablemente eres la persona más adecuada para ofrecerle apoyo emocional, a menudo más útil que ayudarle con la limpieza del hogar.
Uno de los chascos más frecuentes es que los amigos se prestan mucho al principio, pero con el paso del tiempo, se vuelven distantes. Las mujeres con HG suelen ser reacias a pedir ayuda porque se sienten terriblemente culpables de necesitar tanto de los demás sin poder ofrecer nada a cambio. Su vida puede convertirse en aislamiento y soledad, sobre todo si la HG es prolongada, y es frecuente que sobrevengan depresiones. Por eso, intenta estar ahí todo el tiempo que haga falta, incluso aunque no pueda darte nada a cambio. Tu amistad seguramente se verá reforzada después de todo esto.
Formas de apoyarla en este difícil trance:
  • Ofrece toda la ayuda que puedas en el cuidado de niños, limpieza de la casa, preparación de comida, etc.
  • Pregúntale qué tareas o recados tiene pendientes y ayúdale con algunos.
  • Intenta no cansarte demasiado o quemarte. Necesitas cuidar de ti mismo también. Además, ella podría notar tu frustración y sentirse culpable por agobiarte.
  • Si es posible, llama a otros amigos y familiares cercanos e infórmales sobre la enfermedad. Pregúntales cómo les gustaría ayudarla, por ejemplo, llamándola una vez  a la semana.
  • Anímala a mantenerse activa en la medida de lo posible, aunque ten en cuenta que necesitará descansar con frecuencia. El cansancio y el movimiento agravan las náuseas y los vómitos.
  • Permanece a su lado cuando quiera llorar o desahogar sus frustraciones. Ofrécele comprensión y consejos que la ayuden a aguantar. Has de saber que sus emociones son reales y se verán influenciadas positiva o negativamente por su enfermedad, la atención que reciba y su sensibilidad genética a los cambios hormonales de la gestación.
  • Intenta sacarla de casa para hacer algo divertido, aunque sólo sea un rato, tan a menudo como pueda. Podría animarse viendo una peli contigo o haciendo una excursión a alguna tienda de artículos de bebés.
  • Piensa en cosas que añadan diversión a su vida, como flores, libros de decoración para la habitación del bebé, catálogos de cosas de bebés…
  • La HG puede hacer que se sienta deprimida y abatida. Ayúdala a centrarse en que el bebé le traerá la felicidad que ahora no siente.
  • Si está enferma durante las vacaciones, trata de encontrar la forma de que participe en los festejos. Pide a otros amigos que te ayuden a decorar la casa y a recogerla después.
  • Si no mejora, piensa en abortar o sientes que no está siendo atendida adecuadamente, ponte de acuerdo con su pareja para encontrar otro profesional sanitario.
  • Llévale comida que pueda tolerar e intenta saciar sus antojos.
  • Ayúdala a eliminar de su alrededor los desencadenantes de las náuseas y los vómitos.
  • Intenta ayudarla a identificar lo que puede comer y prepáraselo si el tiempo lo permite. Recuerda que preparar comida aumenta las náuseas y crea aversiones.
  • Pregúntale qué es lo mejor que puedes hacer para ayudarla. De otra forma, podría no decírtelo nunca.
  • Entiende que la HG puede durar hasta después del primer trimestre, quizás hasta el parto. Intenta crear una red de apoyo que la ayude hasta su recuperación, que podría tener lugar algunos meses después del parto.
  • Infórmate sobre los signos de la depresión durante el embarazo y después del parto. Existe un alto riesgo de que sufra depresión si los síntomas de la HG son graves o prolongados hasta más allá de la mitad del embarazado. Asegúrate de que busque ayuda si la necesita.
 

Para el cuidador


http://lasaforalpit.blogspot.com.es


Igual que es importante hacer todo lo posible por atenderla si sufre HG, también es importante que te cuides a ti mismo. Quizás no estás enfermo, pero te sientes cansado y frustrado por las responsabilidades que has asumido durante su enfermedad.

A continuación encontrarás una lista con estrategias que pueden ayudarte a sobrellevar este estrés diario.
  • Busca tanta ayuda como puedas para el cuidado de los niños, la limpieza, la cocina, etc.
  • Consigue que alguien se quede con ella algunas horas a la semana para atender a los niños, limpiar la casa, cocinar, etc. (en caso de que necesitara apoyo emocional, que cuidaran de los niños o que prepararan la comida), mientras tú te dedicas a hacer algo que te guste.
  • Habla con un profesional o con un amigo cercano sobre tus sentimientos y la presión bajo la que te encuentras.
  • Infórmate sobre la HG lo suficiente para asegurarte de que está recibiendo la atención que necesita.
  • Conoce la experiencia de otras mujeres con HG. Eso te ayudará a entender lo que ella está pasando.
  • Intenta descansar lo suficiente para reponer la energía necesaria para su atención.
  • Recuérdate a menudo que está enferma y que no puede controlarlo. Necesita tu apoyo y tu amor para superarlo.
  • No olvides que esto es algo temporal y, por tanto, tendrá un final. Tus esfuerzos extra son una inversión en su salud y la del bebé. 

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